Ma parenthèse entre parenthèse. Une vérité crue

Texte écrit d’un seul jet, avec des larmes. Après ma deuxième visite chez le sophrologue. Abandonné pendant trois mois. Aucune correction faite (les mots choisis à l’époque ne seraient certainement pas les mêmes), si ce n’est aujourd’hui quelques fautes d’orthographe.

Peut-être que ça servira à quelqu’un. Un malade, un accompagnant, un soignant….. Au pire, cela m’aura permis d’évacuer une période très noire.

 

GLAUQUE. C’est que qui me vient à l’esprit quand je rentre dans cette chambre. La 402.

Tout de suite on tend à David un masque et une charlotte. C’est comme ça que je le verrai pendant les 3 prochaines semaines.

On n’ose pas trop parler. On a la gorge serrée.

Je n’ose pas prendre possession de cet endroit. On me dit de m’installer « je reviens d’ici quelques minutes ».

Que faire ? on commence doucement à défaire la valise. On déplie une chaise posée dans un coin. On s’assoit l’un à côté de l’autre. J’ai ma main dans la sienne. Elles sont moites.

Il essaie de me rassurer. On murmure. D’habitude il tente toujours de me faire rire. Là non. L’heure serait-elle plus grave ?

Deux fenêtres dans cette chambre. Un volet à moitié fermé. J’aurais dû m’en méfier…. Dommage. Dehors il fait gris. En premier plan un toit, un parking. Plus loin des immeubles plantés devant une colline. « vous n’avez pas de chance, de l’autre côté on aperçoit la Bonne Mère et on voit la mer »….. Ben ouais, c’est ça, je n’ai peut-être pas de chance finalement……

Le temps s’égraine très doucement. Toujours personne. Les minutes ne passent pas vite. En fait non. C’est qu’on met du temps à revenir vers moi. Je n’ai pas compris encore à ce moment là que ma perception du temps allait être altérée…..

Je regarde autour de moi.

Les murs sont jaunes. On dirait « jaune pisseux ». Certainement pour faire entrer du soleil dans la pièce. Mais je ne suis pas dupe ! c’est de la peinture jaune pisseux, et puis c’est tout.

Autour du lit des parois. Ces parois sont spéciales. Ce sont des rideaux de plastique. Du plastique épais. Transparent évidemment mais qui donne un aspect jauni et avec des reflets…. Ma prochaine vision du monde. Pour l’instant les rideaux ne sont pas déployés. Alors on reste « de l’autre côté, en lisière ».

Et puis la porte s’ouvre. Deux yeux me sourient. « Mais vous n’êtes pas encore installée ? Allez, mettez-vous en pyjama que je mette en place les perfusions ».

Le bruit d’une tringle métallique. Les rideaux de plastique sont tirés.

C’est la panique à l’intérieur de moi.

Il doit partir. Mais il a encore son masque. On ne s’embrassera pas. Il ne me prendra pas dans ses bras. Nos poings pourtant se rejoindront. Un réflexe que nous avons développé dès qu’on a mis un mot sur la maladie. Comme si on était les plus forts tous les deux. Comme si on disait merde. Mais on reste polis. Je m’effondre en pleurs. Je prends conscience du bruit de la soufflerie. Ce bruit qui m’accompagnera 24h/24h.

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« Ne vous inquiétez pas, d’ici quelques heures vous ne l’entendrez plus ». Je ne savais pas à ce moment-là que ce ne serait pas vrai…..

J’ai un pyjama tout neuf. Pas un de ces pyjamas mignons avec de la dentelle et les mules à pompons assortis. Non. Un pyjama confortable. Mon corps est gonflé à certains endroits. Il ne faut pas que mes gestes soient entravés. J’ai développé plein d’allergies depuis ces derniers temps. J’ai besoin de coton doux. Je ferai la belle dans un autre monde. Ici je n’ai que moi à impressionner.

J’ai quand même gardé quelque chose sur la tête. J’ai perdu mes cheveux depuis 3 semaines. Personne ne m’a vue sans mes cheveux. Personne.

Les poches de perfusion sont installées. Les gestes sont précis, efficaces. On m’explique au fur et à mesure. Deux jours avant on m’avait posé une voie centrale. Tout ou presque passera par là désormais. Les larmes coulent toujours. J’acquiesce d’un hochement tête à ce que me dit l’infirmière. J’ai déjà oublié son prénom. Ce n’est pas grave, je n’oublierai pas ses yeux. Et puis je crois que je n’écoute pas vraiment ce qu’elle me dit. J’ai la gorge trop serrée. Il me manque déjà. Pourtant il n’est parti que depuis 10 minutes. Je sais qu’il a 2 heures pour rentrer à la maison. Avant de récupérer les filles…… Heureusement que j’ai ma tablette. Celle que m’ont offerte mes collègues de travail. Pour que je reste connectée.

 L’infirmière me dit que la diététicienne viendra me voir demain matin. On a pris ma température. J’apprendrai très vite à l’annoncer avec « +0.5 compris », une question d’habitude là aussi. J’ai un poids de référence aussi. 50 kg. J’ai rarement fait 50 kg. Je me sens bouffie. Je ne me reconnais déjà plus dans la glace.

Je suis reliée à un très long fil. L’arbre à perf se trouve à l’extérieur du rideau. Ce fil me permet, d’un côté de gagner mon lit, et de l’autre côté d’aller dans la salle d’eau. Les changements de perf se font donc à l’extérieur du rideau.

On m’explique comment me laver les dents. Quels sont les produits à utiliser. Pourquoi. Comment….. ça me passe un peu au-dessus. J’ai appris à déléguer quand ça ne m’intéresse pas. Il écoute pour moi d’habitude quand je n’ai pas envie. C’est d’ailleurs pour ça qu’il m’accompagne partout et tout le temps. Parce qu’il sait ce que je vais ou ne vais pas enregistrer. Mais là il faut que je me concentre, il n’est pas là !

 

Avant qu’elle ne parte, je demande à l’infirmière de voir la psychologue. C’est la première fois que je demande. Je ne demande jamais d’habitude. Quand j’avais consulté celle de l’ICG c’est que l’infirmière, voyant ma détresse, me l’avait proposée. J’accepte. Mais je ne demande pas.

Quand je demande c’est que j’ai réellement un besoin et j’éprouve du coup beaucoup de frustration quand on ne me répond pas.

Je me retrouve alors seule pour la première fois.

Je quitte mon buff de guerrière. Celui offert par Delphine. Celui de la course des Templiers. Elle l’a gagné pour moi. Elle me l’a ramené. Dès lors, le personnel soignant me verra tête nue. Au début je présente mes excuses de me montrer à eux comme ça…. Après je me dis qu’ils ont l’habitude.

 

On est le 7 décembre. Le jour tombe déjà. De glauque, ça passe à sinistre.

Je pleure toujours. Je fais un état des lieux.

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Je n’ai plus mes petits bracelets porte-bonheur offerts par mes copines IG. Ils sont rangés dans la valise, en face, contre le mur. Sur ma droite ma table de nuit. Dessus une pile de livres : des poèmes, Méditer la miséricorde avec le Pape François – de petits textes courts que j’ai pris l’habitude de lire le matin, c’est sous forme d’almanach, La petite (interruption 31 minutes appel téléphonique Mariel) … philosophie du soir – une petite pensée positive à lire chaque soir, deux tomes d’un roman offerts par Valérie avant mon départ – dans les premières pages, le héro apprend que son père est atteint d’un cancer en phase terminale, ça ne prend qu’un chapitre du livre mais ça me fait sourire de lire ça à ce moment là ! j’envoie un message à Valérie pour la faire sourire , le missel des dimanches – je me le suis acheté la semaine précédente en allant faire une prière à Notre Dame de la Garde. Je ne les ouvrirai pratiquement pas. Trop de fatigue. Ces derniers temps je ne pouvais lire que quelques lignes, je n’arrivais pas à me concentrer plus. Même ces quelques lignes allaient devenir trop difficiles à suivre…. Il y a également, en bonne place, mon agenda sur lequel je note tout. Ce lundi là d’ailleurs, je note J1. Mes forces ne me permettront pas d’aller plus loin que J3. Mon petit carnet orange pour noter. Accessoire indispensable, je n’ai aucune mémoire immédiate – j’y consignerai mes prises de température et dans les premiers jours mon poids, puis les heures auxquelles j’appuie sur la sonnette d’alarme…..

Quelques photos soigneusement sélectionnées. Des photos de nous 6 cet été lors de notre voyage dans l’ouest américain.

J’ai évidemment mon téléphone, mis en vibreur, pour ne pas déranger (qui ?) et puis une boite de mouchoirs et le fameux thermomètre.

Ça fait un gentil bordel sur la petite table de nuit. Bientôt je ne pourrai plus l’atteindre, et on ne m’apportera plus de plateau repas. Bientôt tout sera donc sur la petite table amovible, avec la télécommande de la télévision.

 Les journées seront rythmées par les émissions de télé quotidiennes. Si l’image est mauvaise, si le son est mauvais, si ce n’est pas intéressant, ça rythme mes journées.

La nuit s’installe en ce jour 1. Je veux lever le volet mi-clos. Impossible.

On m’apporte un repas. Une soupe ! un yaourt ! tout ce dont j’ai envie ce soir. Je signale le volet récalcitrant, me voilà contrariée.

Il m’appelle. Enfin arrivé. Je pleure à nouveau.

Dehors, au-delà le l’épais rideau jaune gondolé, des lumières unes à unes s’éclairent. Depuis ce soir là ce seront des étoiles. Des étoiles brillantes en point de repère. Je fais ce que je veux! Je pense ce que je veux! Et si quelqu’un me dit que ce sont juste les fenêtres des HLM, qu’ils aillent se faire voir.

 Je suis épuisée d’avoir tant pleuré. Je suis étonnée d’avoir peur tout à coup. C’est un sentiment que je n’avais plus éprouvé depuis longtemps. De lassitude je m’assoupis.

Je suis réveillée par la proposition d’une tisane. Je ne me méfie pas. Je pense que la chaleur va être réconfortante, et je n’ose pas refuser, de peur qu’on ne me propose plus rien. J’en profite pour demander un cachet pour dormir. Je m’endors très vite. Mais je sais aussi que je ne dors que très peu. Et puis la nuit est tombée totalement. Cette chambre est angoissante. Elle m’est hostile. Le bruit assourdissant du souffleur/aspirateur au dessus de ma tête est insupportable.

Cette première nuit je me lève bien trop souvent pour aller faire pipi. Le liquide d’hydratation, et puis cette fameuse tisane. C’était la dernière fois que j’acceptais le liquide réconfortant.

Cette nuit, comme toutes les suivantes, les alarmes des perfusions retentiront (et encore, je n’avais pas tout l’attirail à ce moment là), les infirmières viendront changer les poches, on viendra me faire une prise de sang.

Ce jour 1 je rentrais dans une autre dimension. J’en prenais conscience……

 C’est le J2. C’est (encore) écrit dans mon agenda.

Un détail amusant. Un oiseau est venu se poser sur les lattes extérieures des fenêtres. Comme pour venir me dire bonjour. C’est un ange gardien. J’en suis certaine. Tout va bien se passer. Je le prends en photo. Pour faire un article IG. Pour remercier tout le monde de leurs gentils mots (il faut dire que la veille mon message était peut-être un peu alarmiste).

« bonjour ! pensez à prendre votre poids et votre température ! ». J’ai été réveillée par l’interphone. Ha oui, j’oubliais ! on m’en avait pourtant bien parlé de cet interphone mais j’avais oublié !

Mon petit déjeuner arrive. Le café n’est pas bon. Je reparle de mon volet. Quelqu’un viendra dans la matinée. C’est super ! même si je ne bénéficie pas d’une belle vue, j’aurai au moins plus de luminosité.

Je vais à la douche. Avec mon arbre à perf. Je vais bien. Je change de pyjama (c’est écrit dans le règlement haha !). A partir du lendemain de toutes façons mes draps et mes pyjamas seront trempés tous les matins et nécessiteront d’être changés quotidiennement, règlement ou pas !!!

« chambre 402 ! votre poids ? votre température ? » « chambre 402 ? » merde. Bien sûr ! c’est à moi qu’on s’adressait ! je bredouille un chiffre approximatif , on me demande de répéter. Je m’exécute, un peu plus fort. Avec un peu plus de conviction dans la voix. « avec les 0.5 en plus ? » hein ????? Ha oui ! on m’en a parlé hier soir déjà au moment de la tisane de ces 0.5 ! j’avais oublié ! tout comme ma température ! ça tombe bien, j’ai mon petit carnet à proximité. Dès à présent je noterai. Dans la journée, si je transpire beaucoup ou que je me sens fébrile, il faut que je prenne ma température. Et prévenir si elle est inférieure à 36° ou si elle est supérieure à 38° (ce qui sera souvent le cas).

De nouveaux yeux se présentent à moi. Ces yeux ont des prénoms. Je les oublie aussi vite dès qu’ils ont été prononcés. Par contre, encore aujourd’hui, je peux me souvenir de la forme des yeux et de la façon dont ils étaient maquillés pour ceux qui m’ont marqués. Quelques mèches s’échappent parfois de la charlotte….. leurs cheveux sont aussi différents que leurs yeux. Aujourd’hui un seul prénom retenu. Celui de Johanna. Parce qu’elle est sur IG. J’aurais aimé me souvenir du prénom de mon infirmière préférée. La seule d’ailleurs que j’appelais par son prénom. Parce qu’elle m’appelait Valérie. Parce que ça me rendait humaine. Parce que, lorsqu’elle disait « Valérie », je n’entendais pas « 402 ». pourtant ma mémoire m’a fait défaut. Mais ce n’est pas grave. C’est une page tournée……

Un jeune garçon très gentil vient me changer mes draps. La seule personne avec qui je plaisantais un peu au quotidien. Toujours un petit mot gentil.

Je me rends compte que le téléphone fixe ne marche pas. Plus tard dans la journée on viendra me le changer. « quelqu’un des services techniques va venir pour le volet »

Le personnel d’entretien. Une seule personne me parlait un peu. Elle avait une grande famille. On a parlé des préparatifs des fêtes de fin d’année. Les autres parlaient entre elles, continuaient leurs conversations pendant qu’elles lavaient douche ou linoleum.

L’interne, un homme, Julien me semble-t-il (je n’ai pas de doute sur le fait que ce fût un homme attention ! juste sur le prénom !), celui que je verrai le plus souvent. Une voix douce. Pas d’atome crochu. C’est le doc quoi !

Interruption dans l’écriture – reprise le 15/06/2016

J’ai fait un peu les présentations de mon nouvel univers. Je me recentre donc sur cette chambre bulle….. je relis ma dernière phrase, pour me remettre dans le bain…. Quand je dis « c’est le doc quoi », ce n’est pas péjoratif. C’est juste que je ne l’ai jamais considéré comme « mon » docteur. Je n’aime pas m’approprier les gens. J’entends souvent « ma » boulangère, « mon » garagiste, « mon » docteur…. Je ne suis pas dupe haha ! je sais bien qu’ils ne sont pas là que pour moi. Pourtant, durant ces mois, j’ai tissé des liens particuliers avec les personnes qui s’occupent de moi. Quand je parle de lien particulier, j’ai du mal à l’exprimer avec des mots….. il ne s’agit pas d’un lien avec une certaine familiarité ou des confidences ou quoi que ce soit de très personnel. Chacun à sa place. Chacun a sa place. J’ai attribué un rôle à chacun, j’ai instauré un climat de confiance nécessaire avec chaque personne. Ce lien que j’estime essentiel dans ce processus de guérison….. je n’ai jamais retrouvé ce lien à Marseille, jamais cette proximité relative. Peut-être étais-je alors trop victime, trop dépendante de leur(s) traitement(s). J’ai conscience que je leur attribue le mauvais rôle, que je leur dresse certainement un faux procès. Peut être aussi la distance imposée par la porte toujours close, par le bruit incessant, par l’interphone anonyme, par le rideau épais, par le masque……

Ici, j’avais l’impression d’être quelqu’un pour Damien ou Sophie – j’avais d’ailleurs de suite éliminé la médecin de Montpellier, celle qui avait bâclé mon annonce. J’avais retrouvé dans le ton de Sophie que je connaissais depuis 20 ans, une émotion vraie, tout comme chez Damien plus tard dès qu’il est rentré de congé. J’ai besoin de sentir cette émotion pour avoir confiance et me laisser guider….. Sophie qui m’a mise sur la route de cet hématologue. L’ICG n’avait pas encore été inauguré. On se baladait d’un bâtiment à l’autre, d’une unité à l’autre, on se débattait avec des étiquettes roses ou blanches, on apprenait des codes nouveaux……. Mais pourtant j’avais l’impression, et ce n’est pas qu’une impression, que j’étais, et que je suis encore maintenant au centre du dispositif.

-         Le secrétariat, antichambre des angoisses, surtout après avoir traversé la zone jaune, puis rouge, pour arriver à l’orange (en écrivant je prend conscience que les couleurs ont été très importantes tout au long de cette maladie – pour certains ce sont les sons, la musique…. Je me rends compte que j’adresse beaucoup d’importance aux couleurs !). j’étais attendue pour mon 1er rendez-vous. « attendez ! j’appelle Armelle » et Armelle qui est venue s’asseoir dans ce couloir d’attente avec ces mots que je n’oublierai jamais quand l’hématologue s’est annoncé à moi « prenez soin d’elle » ! quelle belle entrée en matière ! plus tard ce secrétariat sera mon premier sourire de la zone jaune. Toujours !

-         L’hématologue. Celui qui forcément détient la vérité ! ma vérité ! je l’ai adopté dans mon processus, je l’ai intégré parmi les personnes que j’ai choisies pour traverser cette épreuve. S’il m’a été imposé sur papier, je l’ai bien choisi comme celui qui serait l’acteur principal de ma maladie, ou de sa guérison. C’est super important. J’ai même envie de dire primordial. Je n’en parle pas plus, j’en ai déjà parlé plusieurs fois lors de petites anecdotes ! je livre là juste une impression, le fait que tout le monde dans le service le tutoie et l’appelle par son prénom….. impression confirmée par Mariel. Comme un aval !

-         Les infirmières du laboratoire de ville qui après ces longs mois de visites hebdomadaires ont toujours eu de la bienveillance envers moi, même si une fois les paroles d’une des infirmières m’a mis un sacré doute…. Leur rôle s’est très vite arrêté dès le début de la chimio avec le passage de relais vers les infirmières à domicile.

-         Là aussi je suis bien tombée ! avec Virginie, la 1ère qui a franchi le pas de la porte. Elle qui n’était que remplaçante, jeune maman, et qui avait travaillé auparavant dans le service hématologie de l’hôpital. Ça a été très important pour moi, surtout au début, c’était mon lien nécessaire entre l’hôpital et la maison. Tout ce qu’elle voyait en moi elle l’avait déjà vu avant ! ces prises de sang bi-quotidiennes devenaient alors l’occasion de me rassurer. Quant à Christine et Marie-Laure, à l’époque, je ne savais pas encore que nous aurions en commun un énergumène qui nous ferait tant rire à un moment de ma vie où j’étais presque au plus mal !!!!!

-         L’hospitalisation de jour avec très vite pour moi une prise en charge dans le nouvel institut flambant neuf. De l’infirmière qui planifiait les rendez-vous (qui un mois après mon retour de Marseille, lors d’une prise de rendez-vous justement demandait à David comment c’était passé ma greffe), à l’infirmière dite d’annonce que je n’ai vue qu’au bout de la 2ème semaine de chimio, à la toute jeune infirmière qui m’annonçait alors, en m’administrant ma première injection qu’il s’agissait de son 1er jour, comme un baptême du feu pour toutes les deux, aux autres infirmières, peu importe les box vers lesquels j’étais dirigée, peu importe la couleur de leurs fauteuils (vert pomme, rose framboise, violet ou jaune) avaient chacune enregistré, sans qu’il soit nécessaire que je le répète, qu’il fallait remplir à ras bord le verre dans lequel était versée l’ampoule de cortisone, qu’il fallait me parler et me dire d’expirer fortement au moment où l’intramusculaire me serait administrée, que je préférais être piquée dans les cuisses plutôt que dans le ventre, synonyme pour moi de mes grossesses passées, qui savaient que j’avais un bras à prises de sang et un bras à perfusion, qui savaient interpréter mes sourires ou mes larmes et apaiser mes angoisses en faisant intervenir la diététicienne, la psychologue, l’interne de garde ou le médecin disponible de zone jaune qui décidait de mon hospitalisation le jour des 17 ans de Solène et qui avaient conscience que ce n’était pas le cadeau que je lui avait prévu. Avec l’aide soignante qui avait ce rôle tellement important de mise en confiance lors de la prise de température ou de poids et qui avait enregistré de suite que je serai plus jus de pomme que jus d’orange, même quand le goût m’aura fait défaut……

-         L’hospitalisation en hématologie, par trois fois, dont celle du fameux 13 novembre, qui, si cette date restera dans la mémoire collective, représentera pour moi la chimio d’induction, celle qui m’a rendue difforme à mes yeux, celle qui m’a fait perdre mes cheveux…… tout ce personnel qui était attentif au moindre de mes effets secondaires…..

-         L’ICG, cocon de mon traitement. De mes traitements.

 

Alors difficile pour moi de tisser ce lien de confiance avec ces paires d’yeux de l’IPC. Jusqu’à aujourd’hui, je les rendais responsables de mon mal être, de cette période détestée mais en écrivant ces mots, je me demande là, maintenant, si je suis vraiment rentrée dans le jeu ! là-bas j’avais l’impression de purger une peine pour laquelle je ne voyais pas la faute que j’avais commise….. les barrières de la bulle !

Ce J2 pourtant le monsieur des services techniques est bien passé ! « mais on ne peut rien faire Madame !!!! vous êtes en stérile et on ne peut pas ouvrir la fenêtre ! on le réparera quand vous partirez ! » …. C’est à ce moment là que j’ai commencé à leur en vouloir ! pourquoi ? oui, pourquoi ? pourquoi n’avaient-ils pas pris la peine de vérifier, avant de refaire la chambre, que tout fonctionnait normalement ? voilà pourquoi, d’un coup, je ne me suis plus sentie au centre des préoccupations, pourquoi j’ai été reléguée, à cause d’un simple volet roulant, au rang de malade lambda, au rang de malade de la chambre 402…… douloureux constat dans mon amour propre…… cela rajoutait à la douleur physique ce sentiment de n’être plus qu’un numéro derrière un rideau. Je ne sais pas si c’est à eux de travailler là-dessus ou à moi…. Peut-être que j’en aurai la réponse une fois l’histoire close.

En ce J2 je suis pleine d’espoir quand même. En ce J2 je reçois ma chimio d’attaque tant attendue. Celle qui je le sais fera des dégâts dans mon corps, on m’a prévenue mais ça ne m’intéresse pas pour l’instant, c’est rangé dans le tiroir des « choses dites, qui ont une importance, mais qui ont un air de « #foutmoilapaixjemefaismespropresexpériences, fermez les guillemets » !

 

Ce J2 je suis coiffée du buff du Viaduc de Millau 2014 parce que j’attends la visite de Claire ce soir. Parce qu’elle aussi a fait cette course. Parce que Claire, je la connais depuis une petite dizaine d’année, que je l’ai perdue de vue pendant un moment, mais que nos chemins ce sont recroisés. Elle est sur ma route depuis longtemps. Pourtant, aussi incroyable que cela puisse paraître, je ne la connais pas « en vrai », je ne l’aie jamais vue, touchée, entendue parler. Nous échangeons quelques SMS pendant cette journée. Elle me demande si j’ai envie de manger quelque chose, je lui réponds qu’on a le droit d’introduire uniquement des aliments emballés en portion, et que je n’ai pas très faim. Elle me demande si j’ai besoin de quelque chose. Oui ! j’ai besoin de scotch ! c’est tout ! juste du scotch.

Je n’ai pas mon repas de midi en ce J2. normal ? pas normal ? est-ce dû à la chimio administrée ? je n’en sais rien. Je verrai plus tard. J’attendrai que quelqu’un vienne me voir. Je ne vais pas appeler pour ça. Heureusement, l’alarme de la perf sonne. J’attends que des yeux bienveillants viennent changer ma poche. J’en profite pour le signaler…… c’est « normal » je n’ai pas vu la diététicienne encore ? ha ! demain alors ! en attendant voulez-vous quelque chose ? je me souviens que j’ai envie de frais ! je demande de la soupe (pourtant chaude), du fromage, un fruit, un yaourt ! ça ressemble à un banquet. J’ai le souvenir de ce repas comme le dernier véritable repas de cette période. Dire que je me régale est un grand mot mais il raisonne en moi comme un synonyme de plaisir. Encore aujourd’hui. Je vais garder dans le tiroir de la table de nuit le biscuit emballé qui accompagnait ce festin. Il sera rejoint par d’autres au long de l’hospitalisation, les rares fois où finalement j’ai eu l’occasion d’avoir un plateau. Tous ces biscuits récoltés seront remis sur la tablette au moment de mon départ. Intacts. Encore dans leur frêle emballage de plastique. (pour la deuxième fois de la journée je ne me sens pas le centre du monde de l’univers de la terre entière….. on m’a oubliée !).

J’entends, malgré la soufflerie et le rideau, qu’on toque à la porte. Un truc que j’ai très vite pigé, c’est qu’il n’était pas nécessaire de répondre. Fait ta vie poulette, rentre ! une nouvelle paire d’yeux se tient dans l’embrasure. Elle ne rentre pas beaucoup dans la chambre. Vérifie le numéro de la porte, enfile la charlotte réglementaire. Se présente. Cette nouvelle paire d’yeux appartient à une prothésiste capillaire. « bonjour ! vous avez demandé à me voir ? » je ne comprends pas de suite (piti peu conne, on est d’accord !) en fait non, j’attendais bien une diététicienne ! à ce moment là, une nutritionniste même eu fait l’affaire mais point de prothésiste machin bidule. « vous êtes là depuis longtemps ? » « non, depuis hier seulement » - sourire de circonstance compris, mi déçue qu’on ne s’adresse pas à moi, mi gênée de ne pas répondre favorablement à l’attente de machin machine -. « ha tant pis, je l’ai ratée ! au revoir ! bonne journée ! »  Et là, même pas  étonnée…..Un début de désespoir ou je ne sais. Un zeste de colère ? d’énervement ? mon cerveau se met de plus en plus en mode off, réfractaire à ce nouvel environnement.

 Comment ça ? la Valérie d’avant (je ne vais pas l’appeler Simone !) a quitté cette chambre avec un volet roulant cassé, et sans savoir si elle avait droit à une belle perruque et on dit juste « ha ! tant pis ! » ….. le poids des mots parfois…. 

 

Malheureusement un tout petit événement sans grande importance, un tout petit grain de sable supplémentaire qui matérialise petit à petit ma dune de mal-être.

La porte s’ouvre. Timidement. Ces yeux là je les connais depuis 30 ans ! avec ou sans charlotte. Avec ou sans masque. Malgré le fait qu’il ait revêtu une magnifique blouse, j’ai le sourire et je suis contente de le voir ! ouf ! Ces yeux-là je les ai vus tous les jours. Sauf un où j’ai refusé qu’il vienne. J’étais trop mal et j’ai préféré qu’il reste auprès des filles. Pour qu’il se repose aussi. On s’envoyait des messages. Si j’en avais la force je l’appelais en me réveillant, avant de m’endormir pour la nuit, une fois que toutes les petites étoiles avaient allumé la petite colline au-delà du rideau de plastique. Dès qu’il était garé, il m’envoyait un petit message. Ça me permettait de couvrir mon crâne chauve.

Ce soir là du J2 j’ai eu la visite de Claire. J’ai déjà raconté cette rencontre. Ce soir là, grâce à elle j’ai réussi à coller mes photos ainsi que le petit sujet en bois rouge et vert, petite déco de Noël.

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Je ne me souviens plus de l’enchaînement des jours suivants. Quand sont survenus les différents évènements. J’ai évidemment un souvenir de la matinée du J3, jour de greffe……

Je sais que j’ai eu quelques appels. Je sais que je n’ai pas répondu. J’ai su pourtant après ma sortie que j’ai parlé à Françoise. Elle me l’a raconté, je suis obligée de la croire.

Je sais que j’ai vu deux fois mes filles. Et que je n’ai plus eu envie de leur montrer ce spectacle. Leurs yeux timides, inquiets, impressionnés, plein d’amour et de douleurs au travers du plastique. je ne le supportait pas. Pas plus que je ne voulais prendre Baptiste par skype. Sandra devait venir, Sandra que je ne connaissais que via IG mais la rencontre ne s’est pas faite, elle fut plus belle au pied du Viaduc de Millau le mois dernier ! Je ne reverrai pas Claire non plus qui pourtant s’est déplacée et m’a apporté un buff tout doux, tout chaud, coloré, doublé, cadeau d’elle, de Corinne, de Pierre et de Stéphane. Je n’ai pas voulu voir Maurice et Dédée non plus, pourtant proches géographiquement parlant. Oncle et Tante de David, qui avaient accompagné leur fils dans ce même IPC….. je ne voulais pas leur refaire vivre ça…….

 

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Je ne voulais voir que lui.

Reprise le 16/06

On est bien au J3. le jour tant attendu. Je suis fébrile.

La greffe. Cet élixir de vie dont je suis la propre donneuse. Je suis impressionnée par la médecine. Je regrette presque de ne pas avoir été attentive au pourquoi du comment – presque. Les aspects techniques ne m’intéressent pas.

Une infirmière vient. Elle restera assise auprès de moi pendant tout l’acte. On vérifie bien mon identité. Je suis devenue experte en la matière. Je sais déclamer mes nom, prénom, nom de jeune fille, date de naissance plus vite que le temps nécessaire à Lucky Luke pour sortir son colt.

A partir de là je plonge dans un état qui m’était alors inconnu. Une descente vers les enfers. Une souffrance morale et physique.

En ce J3 je vois la diététicienne. Elle arrive avec son ordinateur portable. A l’ICG nous avons mis en place un régime avec la diététicienne. Nous l’avons adapté au gré de mes pertes de poids, de ma forme, de mes envies, de mes possibilités d’avaler. L’oie avait été doucement gavée toutes les heures. Le réveil sonnait. J’avalais une bouchée ou deux de crème de marron, de lait concentré, de salade de fruits, de compote, de kiri, une cuillère de pooding au sirop d’érable, un verre de menthe à l’eau, des compléments alimentaires pour m’aider à avaler mes médicaments. Tout cela avait été validé à l’hôpital, réévalué à chaque phase.

A l’IPC l’ordinateur servait à proposer des menus et à les enregistrer pour la semaine. « alors ce midi nous vous proposons……... pour ce soir………... ». je choisissais des légumes, des fruits, du fromage, des compotes, je fantasmais sur des goûts, des sensations. Ainsi s’achevait ma 1ère visite avec la diététicienne. Encore une déception. Tout s’était passé au travers de l’épais rideau.

 

J’avais mal. Très mal. De plus en plus mal. J’avais de la fièvre. Je vomissais. Je me faisais dessus. Je demandais si je pouvais avoir des couches. David m’apportait d’épaisses serviettes hygiéniques. Je transpirais énormément. Ma bouche était en chantier. Je n’arrivais même plus à boire. Au début on m’apportait les plateaux commandés. Le rideau s’entrouvrait alors. Plus ensuite. Les énormes seringues de morphine dans l’appareil, les perfusions en tout genre, les anti vomitifs surtout, tout ça qui était changé plusieurs fois par jour. J’appuyais sur la sonnette. Je réappuyais. Et encore. Après je notais les heures sur le petit carnet orange. Je me sentais abandonnée.

Mes pantalons de pyj souillés par une merde verte s’accumulaient dans la douche de la salle d’eau. Plus tard dans la journée David les récupèrerait pour les laver et m’en ramènerait des propres emprunts d’odeur de lessive. J’avais honte de lui faire vivre ça. Ça me rendait très triste. J’en pleurais. Les doux yeux marrons s’exécutaient gentiment. L’angoisse a succédé aux mots rassurants, je le lisais dans ces yeux.

Le clip de la voie centrale se vrillait et rentrait dans ma peau. On allait me changer mon pansement. Non, pas tout de suite. Mais on allait venir…..

La mucite faisait de plus en plus de ravage sur mon palais, ma langue ou ma gorge et ce malgré les bains de bouche. Je n’arrivais même plus à avaler les compléments alimentaires qui avaient remplacé mes repas. Bientôt je ne boirai plus d’eau non plus. Un tuyau m’avait été donné. Vite ! aussitôt arrivé pour sa visite quotidienne, il descendait à la cafet m’acheter du coca ! ce liquide me servait de bain de bouche. Pour décoller les lambeaux de peau qui m’empêchaient d’avaler ma salive, pour ne pas que je m’étouffe. Le coca a bien le pouvoir qu’on lui accorde ! il décape ! je me prenais en photo. Pour me souvenir. Pour me dire que c’était vrai. Que ça ne se passait pas uniquement dans ma tête. Pourtant j’en avais des hallucinations. Je m’enfonçais fort dans mon matelas, très fort. Il fallait que je lève les bras pour remonter à la surface sinon je le savais, j’allais sombrer. Des efforts sans nom pour m’en sortir. Le souffle court. En plus je suis mauvaise nageuse je le sais. Je redouble d’efforts. L’épais matelas ne se refermera pas sur moi. Et ces gros oiseaux noirs qui déploient leurs ailes qui sont en embuscades sous mon lit. Qu’ils attendent. Qu’ils se moquent. A moins que ce ne soit l’alarme de la perf.

Cet état de semi conscience qui ne me quitte pas.

Je regarde l’horloge de mon téléphone sans arrêt. J’attends ses visites. Je m’impatiente. Ce n’est pas l’impatience d’un premier rendez-vous. C’est une impatience vitale. Quand il arrive je lui demande de ramasser mon cable de téléphone qui glisse tout le temps. On se fait notre chek, avec chacun notre poing de part et d’autre du rideau. Je lui parle. Il n’entend pas ce que je lui dis. Ça m’agace. Je me lève devant lui pour aller vomir. Pour aller aux toilettes. Trop tard. Il me préparera un pyjama propre. Je m’en veux. Je lui en veux. C’est de sa faute si je m’accroche. Il m’en demande trop. Ses yeux m’en demandent trop. C’est insupportable. Il récupère mon linge puant. Je me tourne vers la fenêtre aux volets mi-clos. Je sombre dans un sommeil artificiel. Je lui demande de partir. Demain il me ramènerait une bouteille de coca fraîche, m’achèterait un magasine culinaire dont je parcourrais les photos, me ferait un chek, se ferait certainement engueuler par moi, même si c’est inaudible, remettrait dans l’armoire le linge propre, ramasserait le cable, irait dans la salle d’eau récupérer le sac plastique, me demanderait si on m’a fait une transfusion de sang, une transfusion de plaquettes, se renseignerait sur mes taux de rouges et de blancs….. puis repartirait pour 2 heures de trajet. Ces visites quotidiennes duraient une demie heure, une heure. Je n’avais qu’un but dans ma journée. Le voir. Je n’avais qu’une envie quand il était là. Qu’il s’en aille. Faire ce constat me faisait mal.

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J’avais de plus en plus mal à mon épaule gauche. Malgré la morphine, malgré le doliprane. J’en parle au docteur. J’en parle aux infirmières. Je réclame un kiné. Il n’y en a pas. On me redonnera un calmant. On m’a vendu cet endroit comme le deuxième centre en France de cancérologie oui ou merde ! il n’y aurait pas de kiné ? ou on s’en foutrait juste je crois en fait. Pas de kiné pour moi. Pas de psychologue pour moi. J’aurais dû accepter la prothésiste capillaire, même si elle ne m’était pas destinée…..

Je lisais les messages laissés par SMS, sur FB, par IG. Certaines personnes ne prendront jamais de mes nouvelles, se contentant d’écrire des lignes de cœurs quand je déposerais une ligne. Ce n’est pas grave. Ces personnes se sont éliminées d’elles même de mon agenda. De toutes façons on multiplie les contacts, on remplit (trop vite) nos listes d’amis potentiels trop facilement….. c’est le moment de faire un tri. De se poser la question de ce qu’on souhaite comme relations dans l’avenir avec telle ou telle autre personne. C’est un choix. Comme tout choix il est contestable. Ce n’est pas l’heure de prendre soin de la susceptibilité d’untel ou d’untelle. C’est moi qui suis au centre de mon matelas et qui me bats pour échapper aux ailes des grands oiseaux noirs.

Un soir un événement particulier. J’ai trop mal à l’estomac. Je n’en peux plus. Il reste dans mon tiroir une dose de gaviscon. Cela fait longtemps que je n’ai rien avalé. Je profite du changement de perf pour demander à l’infirmière si je peux la prendre. Le gel pénètre dans ma bouche. Tout d’un coup une vague de liquide chaud. L’infirmière me tend la poubelle. C’est du sang. Je panique. Je pleure. Il fait nuit. J’ai peur. C’est comme ça la fin ? ça ressemble à ça ? on ne part pas tranquillement dans un doux sommeil ? on se vide de son sang en pleurant, seule avec une infirmière, penchée sur une poubelle et face à la nuit ? la chambre se remplit de paires d’yeux. Les rideaux s’ouvrent un peu. On appelle un docteur. Il ne tardera pas. On me parle de risque de je ne sais plus trop quoi. Ce mot m’effraie, j’en ai entendu parler déjà. Les flots rouges ont cessé. J’appelle David. Je suis paniquée mais je le rassure. Je le laisse avec son angoisse. Un brancard arrive. On m’enveloppe dans les couvertures. C’est la 1ère fois que je quitte ma chambre. Elle est en tout début du couloir. On atteint vite l’ascenseur. Les couloirs sont vides. La lumière de l’ascenseur pique les yeux malgré les paupières closes. J’ai peur. Pas de main chaude qui tienne la mienne. Il fait nuit dehors. Il fait nuit dans les couloirs. Il fait nuit dans le hall que nous traversons. Le sapin de Noël majestueux se dresse devant moi, ses décorations scintillent grâce au jeu des lumières indirectes. Je l’ai déjà vu. Je ne suis pas perdue. Je sais où je me trouve. Un dernier couloir. On m’attend. La lumière est crue. Je pleure en silence. Mes larmes coulent sur le tissu du masque qu’on m’a enfilé juste avant de quitter la bulle. On me fait une échographie. Doucement on me rassure. Ce n’est pas une hémorragie. Non. On va me remonter de suite. Me remettre au centre de ma bulle. Je suis épuisée. Je rappelle David. Il s’agissait de vaisseaux sanguins qui avaient éclaté. J’aurais droit à une transfusion sanguine. Et si à ce moment là j’avais été seule ? si j’avais appuyé sur la sonnette sans pouvoir m’exprimer à l’interphone ? je n’aurais pas pu noter les heures sur le petit carnet. Je n’aurais pas pu évacuer ces vagues chaudes et foncées dans une poubelle….. ce moment me traumatise encore.

On continue à changer mes draps tous les matins. On continue à donner un coup dans la salle d’eau. Des traces verdâtres s’incrustent dans les plastiques de l’abatant des toilettes ou du lavabo. Un jour on me demande ce que c’est. « De la merde madame. De la merde » Plus de honte. Plus de pudeur. Je n’en ai plus les moyens. On dirait qu’on m’a enlevé ma dignité. Je regarde sur les photos à quoi je ressemble. Je ne sais plus à quoi je ressemble. Je ne m’en souviens plus. Le seul visage entier que je croise dans cette chambre est celui que me renvoie le reflet du miroir de la salle d’eau. Apparemment il s’agirait de moi. Du nouveau moi.

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Je continue à « crier » à l’interphone que je fais 48 kg car je n’arrive plus à atteindre la balance et à me pencher mais il me semble pourtant que je fais moins. Ça n’a l’air de perturber personne de toute façon, donc je continue (en rentrant chez moi, je monte sur ma petite balance grise posée sur le carrelage bleu de la salle de bains, elle m’annonce 42.000).

 

On est dimanche. Ce sont les vacances scolaires. Mariel et Jérôme ont eu l’extrème gentillesse de prendre les filles à la montagne, avec leurs filles, pour les vacances de Noël. Evidemment, elles auraient pu être chez leurs grands-parents ou chez leur grand-mère pour Noël. En famille. Mais cette proposition nous a semblé de suite comme étant un super compromis pour passer ces fêtes. De mon côté, le Dr Julien me dit que je pourrai sortir le jeudi ! le 24 décembre quoi !!!!! Etre Noël à la maison ! tous les deux ! et comme ça nous pourrions fêter Noël le 31 décembre en famille !!! chouette ! chouette ! chouette ! je suis ravie.

Pourtant je me sens mal. Très mal. Je ne me vois pas sortie jeudi ! ça non ! mais je m’accroche à ce que me dit Dr Julien. Il est docteur ou bien ?

Le mercredi arrive. Je ne suis pas bien. J’ai prévenu que je sortais. Je suis quand même heureuse. David arrêtera ainsi de faire les allers/retours entre Sommières et Marseille. Je n’avale rien mais rêve d’un coup de coquillettes ! coquillettes de Noël ! ça en jette ! en fin de matinée, comme chaque jour, passage du docteur. Derrière le masque et la blouse pourtant, point de Julien. Ces nouveaux yeux féminins me demandent comment je vais, « pas terrible mais je sors demain alors ça va aller !!! ».

« mais c’est hors de question que vous sortiez demain Madame, vous n’êtes pas autonome en matière d’alimentation, vous avez encore de la fièvre, vos résultats sanguins ne vont pas dans ce sens, je ne sais pas qui vous a dit ça mais……. ».

« Le docteur Julien ! c’est le docteur Julien ! Et depuis dimanche en plus ! Vous ne vous rendez pas compte ! J’ai des enfants ! Un mari ! c’est Noël !..... » je m’entends encore faire mon caprice de petite fille. A crier, à pleurer, je suis à bout. Je lui dit qu’elle ne se rend pas compte….

« non, je ne peux pas vous faire sortir. Mais on va débrancher les perfusions. On va vous donner des médicaments, et vous verrez bien ! je vais donner les instructions aux infirmières ! » Quoi ? elle me menace là !!!!! je reçois un message de David. Il part de la maison. Dans 2h00 il sera à côté de moi. Il va me soutenir lui. Il comprendra. Cette joute verbale, cette déception m’ont laissée KO (Solène, Baptiste, exemple d’accord de l’auxiliaire avoir avec le COD). Je suis épuisée. Je suis en colère. Je ne sais plus où j’en suis. Il arrive. Je pleure toujours. Il me demande pourquoi.

« on ne veut plus me laisser sortir ! j’ai vu la docteur, elle ne veut pas »

« mais ce n’est pas grave ! un jour de plus ou un jour de moins ! »

« casse-toi ! ce n’était pas la peine de faire tous ces kilomètres pour me dire ça ! tu ne m’aimes pas ! tu ne te rends pas compte……. » bref ! méga bonne ambiance dans la bulle ! J’avais besoin qu’il me dise que c’était injuste. J’avais besoin qu’il aille casser la gueule à tout ce qui portait un masque dans le couloir….. Dans la semaine il avait pleuré en me regardant. Là j’avais besoin qu’il hurle. Je savais bien que ce n’était pas son genre mais j’allais quand même bouder…… 

On avait mis les menaces à exécution. On ne m’avait pas renouvelé la morphine…. On me donnait encore quelque chose pour faire descendre la température, et un anti-vomitif. Mon portable a sonné. Un numéro inconnu. Je n’ai pas tout compris. Un coordinateur missionné par l’IPC, me demandant le numéro de téléphone de mes infirmières de ville, le nom de la pharmacie et me donnant rendez-vous le lendemain après-midi chez moi. « mais je ne sors pas demain ! » « si, l’IPC vient de m’appeler ». je me retourne vers lui. Je ne comprends plus rien. Il me dit de demander à une infirmière…. Je boude encore. J’ai mal. Très mal. Je ne dis rien ! je n’ose rien dire, je ne sais pas ce qu’on va faire de moi sinon. Je veux sortir de là. Demain c’est le réveillon !!!! je sais, Baptiste ne sera pas à la maison, mais j’ai l’habitude, une année il était en Chine, une autre au Canada, cette année au Mexique, les filles seraient à la montagne….. mais quid de mon rêve de coquillettes en tête à tête ?????

La perfusion de doliprane s’arrête. Elle ne sera pas remplacée. Il repart. On se dit à demain. De toutes façons, quoi qu’il se passe, il reviendra.

Une infirmière vient. « c’est vrai ou pas que je sors demain ? j’ai eu un monsieur au téléphone….. » Elle ne sait pas. Elle sait juste que ce soir j’aurai au menu des comprimés à avaler. Je me fais un bain de bouche de coca. J’ai peur de ne pas arriver à avaler cet énorme cachet ! et puis si. Petite victoire. C’est synonyme de sortie ça ! j’ai de la fièvre mais c’est comme le poids, je ne donne pas le bon chiffre, pas de contrôle. J’ai encore la perfusion d’hydratation. Uniquement ça et le primperan.

Le 24 décembre arrive. Comme tous les jours on vient me changer mes draps. Comme tous les jours on vient faire un coup de ménage. J’échange quelques mots sur un menu et une organisation de réveillon….. je ne sais pas non si je serai encore là. Je ne dis au revoir à personne. Je leur souhaite juste un joyeux Noël.

Le docteur Julien pointe le bout de ses yeux. Il a la charlotte et le masque. Il n’enfile pas la blouse habituelle. « alors on m’a dit que vous vouliez sortir ? » « hein ? quoi ? je rêêêêêêêêêêêêêve !!!!!!!! » ce matin on m’a apporté un morceau de pain et du café. Cela fait longtemps que je n’avais pas eu de petit-déjeuner. Je n’ai même pas pu avaler la boule de pain formée dans ma bouche. J’ai vomi la gorgée de café, l’eau et les médicaments que j’avais pris… je ne suis plus si sûre de moi tout à coup. Que vais-je faire chez moi ? comment cela va se dérouler ??? Il me tend des papiers. Ça c’est pour votre hématologue. Ça c’est pour les infirmières. Ça c’est pour votre médecin traitant. Ça c’est pour la pharmacie….. au revoir, rentrez bien.

J’appelle David. Vite. Il faut venir me chercher tout de suite. Là. Maintenant. J’ai peur qu’ils ne changent d’avis. C’est la fin de la perfusion de primperan. La fin de la perfusion d’hydratation. On m’amène d’autres papiers. J’aurai un rendez-vous avec un docteur de l’IPC pour un rendez-vous post greffe. Je m’arrange finalement pour que ce rendez-vous ait lieu à Nîmes, avec MON hématologue. Une infirmière vient me « débrancher ». on me refait mon pansement de la voie centrale. Il faudra que j’aille à l’ICG pour faire retirer la voie centrale après l’hospitalisation à domicile…. J’acquiesce. De toute manière, je n’ai pas les moyens de refuser ou d’opposer quelconque réflexion, mais je ne comprends pas tout avec cette histoire d’hospitalisation à domicile. Un message à maman pour confirmer que finalement oui, je sors….. je prépare doucement ma petite valise. Quand il arrive, il m’aide à la fermer. A récupérer mes sacs. Je ne peux rien porter, je suis trop faible. Je sonne une dernière fois pour dire que je suis prête à sortir. Je pensais que l’infirmière viendrait dans la chambre….. (et pourquoi faire le réveillon avec toi aussi pauvre tâche !!!!!) l’interphone me répond juste d’accord….. j’ai encore à mon poignet le bracelet de plastique avec mon identité qui m’a été accroché lorsque je suis arrivée. Dans le couloir, je croise une infirmière et une aide-soignante. Elles sont toutes les deux brunes. Je reconnais leurs yeux et leur accent. C’est la première fois que je vois leur visage. Elles me tendent plusieurs masques. Je dois en porter un pour sortir, pour éviter les microbes. Je souris. Je n’en mène pas large mais je veux quitter cet endroit au plus vite. Elles me souhaitent un bon retour. Je leur souhaite de belles fêtes de fin d’année. Derniers mots échangés avec le personnel de l’IPC.

J’ai ma doudoune, le buff doublé tout doux et tout chaud récemment offert. Nous sommes le jour de Noël. Ce soir ce sera le réveillon !!!!! j’ai 2h00 devant moi pour répondre au téléphone, pour répondre aux messages, pour faire un article IG…….

 

ICG : Institut de Cangérologie du Gard

IPC : Institut Paoli Calmettes

 

Garder toujours en mémoire : « parfois, la vie est une sale pute, mais vaut le coup d’être vécue….. » Ce n’est certainement pas la citation la plus profonde mais…. Auré, Vaness,

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